📣 Queremos contarles un notición!

El Lic. Luciano Marasco, quien está haciendo su doctorado bajo la Dirección del Dr Alberto Kornblith, Investigador Superior del CONICET y en el marco de la investigación sobre Cromatina y splicing alternativo en AME, que estamos financiando en conjunto FAME ARGENTINA y CURESMA, partió este jueves, rumbo a Cold Spring Harbor, al laboratorio del mismísimo Dr Adrian Krainer, descubridor de Nusinersen, a investigar y ampliar durante 3 meses, los hallazgos hechos en su investigación en Argentina (CONICET).

🤗 Estamos felices y profundamente agradecidos con Luciano, Alberto y Adrian, por toda la pasión que le ponen a investigar más y más sobre AME.

FAME ARGENTINA seguirá siempre comprometida en aportar nuestro grano de arena al conocimiento mundial de esta enfermedad.

Buen viaje Luciano!!!!! ✈

Ellos tienen derecho a un futuro. SPINRAZA para todos YA.

SOLICITADA

Tratamiento YA para todas las personas con AME ❗️

A toda la comunidad:

Hemos decidido hacer visible públicamente el conjunto de situaciones que estamos viviendo las familias de pacientes con Atrofia Muscular Espinal de Argentina.
El 23 de diciembre de 2016, se aprobó, por la FDA, el primer y único tratamiento para el AME, llamado SPINRAZA, para todas las edades y todas las tipologías.
Hemos prácticamente agotado todas las instancias de diálogo sintiéndonos ignorados por las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación que son quienes deberían cuidarnos.
Aguardamos pacientemente los tiempos necesarios para que la SSS resuelva la situación con las obras sociales y 9 meses después, seguimos esperando. El AME NO ESPERA!
Les pedimos que lean la Solicitada, que la publiquen por todos lados para que llegue a quienes tienen en sus manos la vida de los afectados con AME de nuestro país.
Seguiremos sumando acciones para que se resuelva URGENTE nuestra situación.

Ingresar aquí 👉🏻 para ver solicitada completa

Importante información de Biogen para transmitirles.❗️

Estimadas Familias:

Ya se encuentra disponible en nuestro país, el portal "Unidos por AME". Un nuevo espacio informativo sobre Atrofia Muscular Espinal que Biogen ha desarrollado globalmente como Together in SMA. Una nueva fuente de información que las familias pueden consultar.

Para ingresar al sitio 👉🏻 www.unidosporame.com.ar

¿Como corrige Spinraza el defecto del ARN en AME?

Día histórico para toda la comunidad AME mundial

Biogen | 23 de Diciembre de 2016

Se acaba de aprobar por la FDA el primer tratamiento para el AME!!!!! Acabamos de recibir la comunicación oficial de Biogen Argentina que les copiamos a continuación. Les pedimos que la lean bien, ahí hay correos dónde dirigir la consultas. FAME ARGENTINA viene haciendo un trabajo inmenso con Biogen Argentina para que pronto podamos acceder a esta terapia para nuestros hijos.
A festejar!!!!!!!!!!!!
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Nuestra gran meta

Cada vez más razones para seguir soñando con una vida sin AME.

FAME ARGENTINA impulsa y solventa por primera vez en la historia de nuestro país, un proyecto de Investigación en Atrofia Muscular Espinal.

Para solventar este proyecto, nos hemos comprometido a recaudar la suma de $902.540 pagaderos en 3 años para los insumos de la investigación. Este proyecto de investigación será una colaboración académica entre el Laboratorio del CONICET a cargo del Dr Alberto Kornblith y el Laboratorio de Cold Spring Harbor, en Long Island, EEUU, a cargo del Dr. Adrian Krainer.

Sumarme

Seguimos juntando

Juntando tapitas de plástico podes ayudarnos a juntar fondos para seguir soñando.

Podes ayudarnos a recaudar dinero para que muchos chicos tengan una mejor calidad de vida y la esperanza de una cura. Entererate acá como colaborar y cuales son los centros de recolección en todo el país todo el año.

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Mirá nuestro video institucional

Impulsar e implementar leyes

Impulsar leyes que mejoren la calidad de vida de nuestros afectados y buscar su eficaz implementación.

Financiación & subsidios

Conseguir financiación o subsidios para equipamientos especiales para las familias no pudientes.

Solventar y apoyar la investigación

Solventar investigaciones que ayuden a obtener la cura de Atrofia Muscular Espinal.

Difusión y actualización

Difusión y Actualización de los Tratamientos en AME capacitando a Profesionales y a las Familias.

Los Solidarios no necesariamente
tienen el tiempo; pero si el corazón.

Encontra acá las diferentes maneras de colaborar.

colaborá

Doc. Eduardo Tizzano
Hospital Valle Hebron, Barcelona

24 de agosto de 2016

Nusinersen (ayuda a generar más proteína completa que es la que está disminuida en la AME) pasa la primera prueba: perspectivas y esperanza para los pacientes con AME tipo I

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AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico

20 de julio de 2016

AveXis Recibe la Designación de la US FDA de Avance Terapéutico para la Terapia de Sustitución Génica AVXS-101 para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1

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Cure SMA Awards concede 140.000 dólares al Dr. Alberto Kornblihtt de la Universidad Nacional de Buenos Aires.

18 de mayo de 2017

Cure SMA y FAME Argentina han otorgado una subvención de investigación de U$S 140.000 al Dr. Alberto Kornblihtt de la Universidad Nacional de Buenos Aires, para su proyecto “Epigenética en SMN2 E7 Empalme Alternativo”.

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  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “El TREAT- NMD es una organización mundial que reúne a destacados especialistas, grupos de pacientes y representantes de la industria para garantizar la preparación para las pruebas y las terapias del futuro, y promueve las mejores prácticas actuales para el cuidado de los pacientes con AME.”

  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “El TREAT-NMD posee un registro mundial de los pacientes con AME, que reúne todos los datos que los investigadores necesitan para los nuevos tratamientos y ensayos clínicos. Esto permite que los pacientes que se inscriben en este registro puedan ser contactados si su perfil se ajusta a un determinado ensayo clínico.”

  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “Ser parte de esta red mundial nos permitirá recibir información sobre los últimos tratamientos de la enfermedad, estar al tanto de los ensayos clínicos y recibir apoyo para crear un registro nacional de acuerdo a los estándares internacionales. ”