Nuestro Gran Proyecto

Mayo de 2020


HOLA FAMILIAS 🙌🏻 💌 LES COMPARTIMOS EL "MOTIVO" DE NUESTRO PEDIDO DE "AYUDA" QUE HICIMOS PÚBLICO HACE DÍAS ATRÁS EN NUESTRAS REDES SOCIALES.
▶️EL MOTIVO QUE TAN COMPROMETIDO NOS TIENE.
▶️EL PROYECTO QUE ESTAMOS COFINANCIANDO CON CURESMA Y CONICET.
PARA NUESTROS PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.
🙌🏻 LES PEDIMOS NUEVAMENTE A TODOS LA MAXIMA DIFUSIÓN 💌 GRACIAS COMUNIDAD ❤️

COMISIÓN FAME ARGENTINA

Recomendaciones de la Sociedad Mundial de Enfermedades NEUROMUSCULARES

Abril de 2020

Familias 🙌🏻 Les compartimos Las Recomendaciones de la Sociedad Mundial de Enfermedades NEUROMUSCULARES - World Muscle Society. Las mismas, fueron brindadas por el Dr. Javier Muntadas (Neurólogo Infantil - Esp . En Enfermedades NEUROMUSCULARES).
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Más datos útiles, para seguir atravesando está PANDEMIA

Abril de 2020

Seguimos con sugerencias para los cuidados díarios, mecanismos de transmisión y contagios de COVID-19, además agregamos "USO DE BARBIJOS". Las mismas tambien fueron apuntadas por el Dr. Javier Muntadas (Neurólogo Infantil - Esp. en Enfermedades NEUROMUSCULARES) de publicaciones del CONICET.
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#cuarentenacoronavirus #quedateencasa

29 de marzo de 2020


En representación de toda nuestra comunidad Los más pequeños , "concientizando".
Si hacemos lo correcto TODO VA A ESTAR BIEN quedándote en casa, TE CUIDAS Y NOS CUIDAS.
Estamos frente a un estado de alerta, que requiere de un alto compromiso de todos los habitantes de nuestro país (grandes y chicos) COLABOREMOS TODOS
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CUIDADOS RESPIRATORIOS FRENTE A LA PANDEMIA (COVID -19)

PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Marzo de 2020

Este informe lo emitió la Dra. Verónica Aguerre y la Lic. Julieta Mozzoni.
➡ Ante cualquier duda que tengan, sugerimos que nos contacten vía Whatsapp y nosotros se la enviaremos a ellas.
➡ También les aconsejamos compartir este documento con sus kinesiologos.
COMISIÓN FAME ARGENTINA
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DÍA DE CAMPO

27 de enero de 2020


GRACIAS INFINITAS A Gabriela Viviana Silva y Leonardo, por la organización de tan increible evento ... Gracias por su tiempo, por su dedicación, por su buena predisposición, por su paciencia y por el gran compromiso con esta causa que es nuestro mayor objetivo a cumplir .. GRACIAS , por haber pensado en todos los pacientes de nuestra comunidad ♥️ INMEJORABLE GESTO.
✅ Gracias a DIA DE CAMPO hemos recaudado $165.000 , 👏🏻👏🏻👏🏻 que serán destinados para las cuotas próximas a pagar por nuestro proyecto de Investigación 🔬🧬 ..
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Gracias a Antonia y su familia

17 de diciembre de 2019


Gracias a Antonia y su familia, por este maravilloso video ‼️
Gracias por ayudarnos a seguir sumando

COMISIÓN FAME ARGENTINA

Parcipamos del “Nina Solidario 2019”

9 de diciembre de 2019


Estimadas familias:
🙌🏻 En el dia de ayer parcipamos del “Nina Solidario 2019”‼️ Tuvimos el honor y la suerte de que Nathi nos eligiera, junto a su equipo, para ser una de las dos asociaciones beneficiadas con la recaudación.
Desde el momento en que la conocimos, supimos que era una persona diferente!! Genuina, empatica, con ganas de saber realmente cómo es vivir con AME, y de ayudarnos en nuestra lucha, un ser de otro planeta‼️
Nathacha Nina - Make Up Artist
👉🏻 La recaudación (parte reunida en el evento y parte donada por la misma Nathacha y su marido Damián) fue de $450.000!!!
Para una asociación como la nuestra, reunir esa cantidad de dinero implica muchísimo esfuerzo y tiempo, tiempo que no tenemos, porque necesitamos financiar la investigación hoy para que todos los pacientes AME del país tengan un mejor futuro mañana!.
✅El dinero nos da un empujón enorme, pero igual de enorme es nuestra emoción de que haya gente como ella, que decide poner cuerpo y alma para ayudar desinteresadamente en una causa solidaria. Muy afortunados de que haya elegido la nuestra, te queremos Nathacha!!
🙌🏻 Gracias INMENSAS a todo el equipo, más de 50 personas que donaron no solo un domingo entero, sino mucho tiempo previo para poder recaudar lo maximo posible para FAME, aún sin conocernos!!
👉🏻 Agradecemos también a las familias de Cata, Emma, Santi y Fran y Pepi, que nos acompañaron y representaron, para que todos los participantes del evento (más de 600 personas) nos conozcan y sepan un poco más de nosotros!!
COMISIÓN FAME ARGENTINA

HOY 21.15 hs #todosporpedro

EN "QUIÉN QUIERE SER MILLONARIO?"

26 de noviembre de 2019


“El objetivo de PEDRO BINCI Y SU FAMILIA es difundir sobre la Atrofia Muscular Espinal, contar sobre la primer investigación en el país de la mano del Dr. Alberto Kornblihtt (UBA/ CONICET), “DONAR” el dinero ganado a FAME para solventar parte de esta investigación y “CONTAR “ la necesidad de recibir la ayuda de quién quiera sumarse.” “Tu aporte significa mucho para nosotros, nos acerca cada vez más a nuestro sueño de encontrar la cura para la Atrofia Muscular Espinal”
🙌🏻Gracias Pedro, Gracias Bibi, Seba y Valen, por estar ahí, representadonos !! 💕 JUNTOS SOMOS MAS
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"SEGUNDO TRATAMIENTO" para AME

26 de septiembre de 2019


Queremos contarles que un “SEGUNDO TRATAMIENTO“ para la ATROFIA MUSCULAR ESPINAL empezó el proceso regulatorio para ser aprobado por la FDA.
👉🏻 Este proceso llevará varios meses, pero aún así no podemos dejar de emocionarnos sabiendo que es un hito increíble para una enfermedad cómo AME.
Estamos muy felices !!!
COMISIÓN FAME ARGENTINA

XVII REUNION ANUAL DE FAMILIAS

Córdoba | 23 de septiembre de 2019


Gracias a todas las familiar por acompañar una vez mas en este evento tan importante para todo nuestra comunidad AME ... y GRACIAS a quienes comenzaron este año para SEGUIR SUMANDO y juntos poder hacer mas fuerza !!!!
✔️RECUERDEN que ... 🙌🏻JUNTOS SOMOS MAS 🙌🏻 GRACIAS , GRACIAS , GRACIAS Y GRACIAS.

NUESTRO AGRADECIMIENTO ESPECIAL al Dr. Alberto Kornblihtt quien, junto con los integrantes de su equipo de investigación Luciano Marasco y Jose Stigliano, nos informaron y explicaron de manera sencilla y entendible la compleja investigación del “SPICING ALTERNATIVO” que están desarrollando para potenciar los tratamientos existentes actualmente para nuestro colectivo de pacientes con AME.

➡️ Cabe destacar que FAME ayuda en la investigación que Alberto y su equipo llevan a cabo, siendo la ÚNICA ASOCIACIÓN CIVIL DE PACIENTES Y FAMILIARES del país que financia una investigación de tamaña envergadura y trascendenscia para la vida de nuestra familia FAME.

COMISIÓN FAME ARGENTINA
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Jornada de Actualización en Enfermedades Neuromusculares
Dictado por el Equipo de ENM del Hospital Infantil de Cordoba y del CETES

20 de septiembre de 2019


Hoy se llevo a cabo la Jornada de Actualización en Enfermedades Neuromusculares.
Dictado por el Equipo de ENM del Hospital Infantil de Cordoba y del CETES .
Agradecemos al Dr. Javier Linzoain,
A la Dra. Silvia Cipriani
Lic. Florencia Carreño y
Lic. Ana Gonzalez Sabena.
Por acompañarnos !!!
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“JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES”

4 de septiembre de 2019


➡️Ultimos días para inscribirse !
⚠️FAMILIAS ; compartan con sus terapeutas , medicos y demás profesionales que atiendan a sus familiares.
Inscripción a través del siguiente link en la parte para profesionales: https://fameargentina.wixsite.com/reunion2019
COMISIÓN FAME ARGENTINA

Spinraza está finalmente en el PMO, Plan Medico Obligatorio.

12 de agosto de 2019

Queridas Familias y Comunidad:

🙌 Con una emoción inexplicable, podemos contarles que hoy en boletín oficial, Spinraza está finalmente en el PMO, Plan Medico Obligatorio.

➡️ Que significa esto? Que todos los pacientes tipo I, II y III A, sin distinción de edad, deberán tener acceso a la medicación.

➡️ Se creó una comisión nacional que deberá aprobar la entrada de cada paciente al programa, verificando que tenga estudios correspondientes, y tratamiento adecuado (por ejemplo, que tenga los elementos básicos de ortopedia y kinesiología entre otros).

➡️ Sabremos más en los próximos días, pero este es un logro INMENSO, al que se llegó gracias al esfuerzo de cada uno de los miembros, familias y amigos de nuestra comunidad.

Un motivo enorme para festejar, después de tanta angustia acumulada en los últimos casi tres años, tanta lucha de todos, en lo personal por nuestros hijos, en lo grupal por que nadie quede afuera. Esto demuestra que cuando el propósito es noble, cuando nos unimos como familia, nadie puede con nosotros!!

Abrazo inmenso, gracias, y felicitaciones para todos nosotros!!

Boletín Oficial 👉🏻 Leer Aquí

¿ Sabían que AGOSTO es el mes de concientización sobre AME ?

6 de agosto de 2019


Repercusiones sobre la investigación que estamos llevando adelante en AME en Argentina

24 de julio de 2019


🙌 Estamos muy orgullosos de lo que hemos logrado como comunidad y profundamente agradecidos con el equipo increíble del Dr Kornblith que nos ha acompañado y desarrollado este proyecto con tanto entusiasmo y profesionalismo.
Vamos por mas!!💪🏻
COMISIÓN FAME ARGENTINA
nota completa

23RA “REUNION ANUAL DE INVESTIGADORES” / AME

2 de julio de 2019


Estimadas Familias:
Queremos contarles que el pasado fin de semana, se realizó el Congreso Mundial de AME, donde familias, médicos e investigadores de todo el Mundo, se reúnen para intercambiar los avances clínicos y científicos en AME.
🙌 Estamos muy emocionados de contarles que el Dr Alberto Kornblith estuvo presente exponiendo los avances de su investigación en “Epigenetica en SMN2 E7 Alternative Splicing” (investigación solventada en conjunto FAME ARGENTINA y CURESMA, con el apoyo del Intituto IFIBYNE y Corld Spring Harbor) y tuvo una repercusión increíble en toda la comunidad científica!!
🙌 Pronto lo tendremos también en nuestro congreso anual para que todas las familias se informen de estos importantes avances.
CONGRESO MUNDIAL | CURESMA
✔Su objetivo es poder crear una comunicación abierta de datos científicos, acelerando así el paso de las investigaciones, a travez del dialogo interdisciplinario , integración de nuevos investigadores y compañías de medicamentos.
✔Es aquí tambien donde los investigadores tiene la posibilidad de interactuar y educar a las familias afectadas por AME.
COMISIÓN FAME ARGENTINA

CURSO VIRTUAL

14 de junio de 2019


ATENCION FAMILIAS:
➡️ NUEVO CURSO VIRTUAL SOBRE LA ACTUALIZACIÓN EN EL DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)
➡️ Inicia el 7 de agosto hasta 30 de Octubre.
El curso se dictará a travez del Campus Virtual del Hospital Garrahan.
INSCRIPCIONES EXCLUSIVAMENTE ONLINE: 📍 http://inscripciones.garrahan.edu.ar/
✔️ACTIVIDAD ARANCELARIA / CUPOS LIMITADOS
➡ Está dirigido a todos aquellos involucrados en la atención de pacientes con AME, enfermero/as, kinesiólogos, terapeutas, pediatras, médicos neurólogos y estudiantes.
➡ En el Flyer de difusión encontrarán más información acerca de los temas a abordar.
✔ Es importante que cada familia lo difunda así entre todos, seguimos formando profesionales aptos para el manejo y cuidado de los pacientes con AME.
✔ Este año decidimos volver a hacer el curso virtual para poder llegar a todo el país y cada vez más niños, adolescentes y adultos con AME reciban la mejor atención.

‼️ Agradecemos difusión ‼️
COMISIÓN FAME ARGENTINA

Acuerdo entre la Secretaria de Salud / Ministerio de Desarrollo Social con el Laboratorio Biogen

Gacetilla de Prensa | 8 de mayo de 2019

Estimadas Familias:
Queremos compartirles la Gacetilla de Prensa que anuncia el acuerdo entre la Secretaria de Salud/ Ministerio de Desarrollo Social con el Laboratorio Biogen. Aún desconocemos los detalles del mismo por lo tanto iremos comunicando a medida que vayamos recibiendo más información. Les pedimos paciencia, ya que habrá consultas que aún no podremos responder. Esperamos con mucho entusiasmo y cautela todas las novedades. Los mantenemos informados!!
COMISIÓN FAME ARGENTINA
ver gacetilla

Spinraza Aprobada


Con lágrimas en los ojos y alegria inmensa en el corazón, les informamos a nuestra comunidad que SPINRAZA ACABA DE SER APROBADO EN ARGENTINA POR ANMAT!!!!!! Para AME tipo 1, 2 y 3a sin restricción. No podemos más de la emoción!!!!
Aún aguardamos el Plan de Cobertura que dispondrá el Ministerio de Salud. Los vamos a mantener al tanto a medida que tengamos más información. Por favor pedimos a todos que tengan paciencia hasta que contemos con todo lo necesario para responderles a cada uno.
Este es el fruto de un gran esfuerzo de todos, aún queda un largo camino, pero la aprobación en nuestro país nos da más fuerza par seguir luchando. Hasta #SpinrazaParaTodos no paramos!!!

Nusinersen versus Procedimiento Simulado en Atrofia Muscular Espinal de lnicio Tardio

Revista Médica New England

Entre los niños con AME de inicio tardio , aquellos que recibieron nusinersen tuvieron una mejoria estadisticamente significativa en la función motora en comparación con aquellos del grupo de control.
cherish traducción completa

Gracias Dra. Kathy Swoboda

No tenemos más que palabras de agradecimiento infinito por todo lo que ha hecho por las familias argentinas. Ella es increíble! Su dedicación, sabiduría y pasión con la que hace su trabajo para los pacientes con AME es admirable. Nos sentimos muy honrados de haber compartido estos días con ella.
Resumen de su visita

📣 Queremos contarles un notición!

El Lic. Luciano Marasco, quien está haciendo su doctorado bajo la Dirección del Dr Alberto Kornblith, Investigador Superior del CONICET y en el marco de la investigación sobre Cromatina y splicing alternativo en AME, que estamos financiando en conjunto FAME ARGENTINA y CURESMA, partió este jueves, rumbo a Cold Spring Harbor, al laboratorio del mismísimo Dr Adrian Krainer, descubridor de Nusinersen, a investigar y ampliar durante 3 meses, los hallazgos hechos en su investigación en Argentina (CONICET).

🤗 Estamos felices y profundamente agradecidos con Luciano, Alberto y Adrian, por toda la pasión que le ponen a investigar más y más sobre AME.

FAME ARGENTINA seguirá siempre comprometida en aportar nuestro grano de arena al conocimiento mundial de esta enfermedad.

Buen viaje Luciano!!!!! ✈

Ellos tienen derecho a un futuro. SPINRAZA para todos YA.

Importante información de Biogen para transmitirles.❗️

Estimadas Familias:

Ya se encuentra disponible en nuestro país, el portal "Unidos por AME". Un nuevo espacio informativo sobre Atrofia Muscular Espinal que Biogen ha desarrollado globalmente como Together in SMA. Una nueva fuente de información que las familias pueden consultar.

Para ingresar al sitio 👉🏻 www.unidosporame.com.ar

¿Como corrige Spinraza el defecto del ARN en AME?

Día histórico para toda la comunidad AME mundial

Biogen | 23 de Diciembre de 2016

Se acaba de aprobar por la FDA el primer tratamiento para el AME!!!!! Acabamos de recibir la comunicación oficial de Biogen Argentina que les copiamos a continuación. Les pedimos que la lean bien, ahí hay correos dónde dirigir la consultas. FAME ARGENTINA viene haciendo un trabajo inmenso con Biogen Argentina para que pronto podamos acceder a esta terapia para nuestros hijos.
A festejar!!!!!!!!!!!!
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Nuestra gran meta

Cada vez más razones para seguir soñando con una vida sin AME.

FAME ARGENTINA impulsa y solventa por primera vez en la historia de nuestro país, un proyecto de Investigación en Atrofia Muscular Espinal.

Para solventar este proyecto, nos hemos comprometido a recaudar la suma de $902.540 pagaderos en 3 años para los insumos de la investigación. Este proyecto de investigación será una colaboración académica entre el Laboratorio del CONICET a cargo del Dr Alberto Kornblith y el Laboratorio de Cold Spring Harbor, en Long Island, EEUU, a cargo del Dr. Adrian Krainer.

Sumarme

Seguimos juntando

Juntando tapitas de plástico podes ayudarnos a juntar fondos para seguir soñando.

Podes ayudarnos a recaudar dinero para que muchos chicos tengan una mejor calidad de vida y la esperanza de una cura. Entererate acá como colaborar y cuales son los centros de recolección en todo el país todo el año.

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Mirá nuestro video institucional

Impulsar e implementar leyes

Impulsar leyes que mejoren la calidad de vida de nuestros afectados y buscar su eficaz implementación.

Financiación & subsidios

Conseguir financiación o subsidios para equipamientos especiales para las familias no pudientes.

Solventar y apoyar la investigación

Solventar investigaciones que ayuden a obtener la cura de Atrofia Muscular Espinal.

Difusión y actualización

Difusión y Actualización de los Tratamientos en AME capacitando a Profesionales y a las Familias.

Los Solidarios no necesariamente
tienen el tiempo; pero si el corazón.

Encontra acá las diferentes maneras de colaborar.

colaborá

Queridas Familias: Lean atentamente esta nota. Imperdible!!

31 de julio de 2019

El proyecto de investigación se llevará adelante en los laboratorios del nuevo edificio del IFIBYNE y Facultad de Ciencias Exactas y Naturales ubicados en la Ciudad Universitaria de Buenos Aires y en estrecha colaboración con el laboratorio que dirige Adrián Krainer en Cold Spring Harbor, Nueva York.

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FDA aprueba ZOLGENSMA® para niños de hasta dos años afectados por AME

24 de mayo de 2019

Con muchísima emoción os informamos de que en el día de hoy la Agencia Sanitaria de los EEUU (FDA) ha aprobado la comercialización de ZOLGENSMA® en EEUU para los menores de 2 años afectados por AME.

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La FDA concede la revisión prioritaria a RISDIPLAM para el tratamiento de la AME

26 de maynoviembre de 2019

Roche ha anunciado que la FDA ha aceptado la solicitud para la aprobación de un nuevo medicamento y ha concedido la ‘Revisión Prioritaria’ a risdiplam, un modificador del ensamblaje de la neurona motora 2 (SMN2) en investigación. Este tratamiento está diseñado para aumentar y mantener de manera duradera los niveles de proteína SMN en todo el sistema nervioso central y los tejidos periféricos del cuerpo. Se espera que la FDA tome una decisión sobre la aprobación antes del 24 de mayo de 2020.

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  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “El TREAT- NMD es una organización mundial que reúne a destacados especialistas, grupos de pacientes y representantes de la industria para garantizar la preparación para las pruebas y las terapias del futuro, y promueve las mejores prácticas actuales para el cuidado de los pacientes con AME.”

  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “El TREAT-NMD posee un registro mundial de los pacientes con AME, que reúne todos los datos que los investigadores necesitan para los nuevos tratamientos y ensayos clínicos. Esto permite que los pacientes que se inscriben en este registro puedan ser contactados si su perfil se ajusta a un determinado ensayo clínico.”

  • Somos miembros certificados TREAT-NMD

    “Ser parte de esta red mundial nos permitirá recibir información sobre los últimos tratamientos de la enfermedad, estar al tanto de los ensayos clínicos y recibir apoyo para crear un registro nacional de acuerdo a los estándares internacionales. ”

(0341)155808489 - Carolina Soriano, Rosario (0351) 152372209 - Hector Uretti, Córdoba (011) 1561327625 - Mariel Centurion, Buenos Aires
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