Resumen Actividades Comisión FAME ARGENTINA

12 de Junio, 2017

Estimadas Familias creemos importante acercarles un resumen de las actividades, logros y objetivos que venimos desarrollando en FAME ARGENTINA.

Educación y Capacitación Comunidad Médica

  • Curso Virtual
    Lanzamiento del 4to Curso Virtual para Actualización en el Diagnóstico y Manejo de Pacientes con AME dictado por el Equipo de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Garrahan liderado por la Dra. Soledad Monges.

    Inscriptos: 150 asistentes de Argentina y países limítrofes

    FAME ARGENTINA otorgó 35 becas a profesionales de: Tucumán, Salta, Córdoba, Rosario, Buenos Aires, La Plata, La Pampa, Mendoza, Entre Rios y Corrientes, tratando de abarcar a lo largo y ancho de nuestro país.

  • Jornadas de Neumonología
    Participamos y sponsoreamos las próximas Jornadas de Neumonología a realizarse en el Aula Magna del Hospital Garrahan el 26 y 27 de Octubre de 2017, donde disertarán importantes referentes internacionales y nacionales especialistas en el Cuidado Respiratorio de pacientes con enfermedades neuromusculares.

  • Participación en la Convención Anual CURESMA en Orlando, Florida
    FAME ARGENTINA sponsorea a 3 representantes de nuestra Comunidad Médica y Científica en el Congreso más importante sobre AME donde se reúnen familias, médicos e investigadores de todo el mundo durante 4 días.

  • Registro Nacional de Pacientes
    Fomentamos la Identificación de afectados mediante nuestro Registro Nacional de Pacientes AME.
    (Visita este enlace en nuestra web si no estás registrado)

    Registro de pacientes

Investigación en Argentina

Contribuimos al conocimiento mundial del AME mediante Investigación básica CONICET/Cold Spring Harbor.
FAME ARGENTINA financió el primer año de investigación y debido al éxito obtenido en la comprobación de la hipótesis, obtuvimos ayuda financiera. Por los próximos 2 años, Co-financiaremos junto a CURESMA la Investigación del Dr. Alberto Kornblith sobre "Epigenética en SMN2 E7 Altenative Splicing".

Defensoría del Pueblo de la Nación

Hemos trabajado para convertirnos en asesores técnicos en temas relacionados a la discapacidad y accesibilidad.

Reunión 2017 Familias FAME ARGENTINA

Nos encontramos trabajando en la planificación y organización de las próximas jornadas de familias de nuestro país. Pronto confirmaremos locación y fecha.

Relaciones Internacionales

Miembros de la Comisión de FAME ARGENTINA en CURESMA 2017 (financiado por cada familia que viaja, no se financia con fondos de FAME).
Seguiremos estrechando lazos con los laboratorios que desarrollan investigaciones en AME.
Sabemos que esta patología será tratada en un futuro por una combinación de medicamentos.
Por eso estamos trabajando para que Argentina sea considerada un país candidato a llevar adelante Ensayos Clínicos.

Relaciones Nacionales

Asistimos a reuniones para involucrarnos aún más y unir esfuerzos en las actividades de Fundaciones de nuestro país como Red Apta y FADEPOF.

Recaudación de Fondos

  • Lanzamiento del Bono Solidario a Nivel Nacional que nos ayudará a solventar la mayor parte de nuestros compromisos anuales.
  • Continuamos con la Campaña de Tapitas Nacional y el Desafío AyudAME Gualeguay que tienden a Concientizar sobre el AME además de informar sobre la importancia de reciclar y contribuir a un mejor lugar para todos.
  • Acciones y eventos llevados adelante por las familias que involucran a su entorno cercano.
  • Continuamos con la Campaña "Hacete socio" de FAME ARGENTINA (si aún no sos socio, ingresá al siguiente link:
    Colabora haciendote socio

Acceso SPINRAZA en Argentina

Nuestros mayores esfuerzos están puestos en que en un futuro cercano, el acceso a SPINRAZA sea ágil y sostenido.
Actualmente, el acceso en nuestro país a la primer terapia para el AME, SPINRAZA, es por el régimen RAEM (Régimen de Acceso de excepción de Medicamentos, disp 10401/16 aprobado por ANMAT) donde nos encontramos trabajando muy fuerte en el acompañamiento a familias para realizar los trámites necesarios.

Luego de la aprobación por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos), comenzará en breve el registro de SPINRAZA en nuestro país. En este punto nos encontramos trabajando junto a la Superintendencia de Salud de la Nación brindando asesoramiento técnico sobre SPINRAZA (Nursinersen) y en seguir sumando Centros Médicos de Aplicación.

Debido al alto costo de la medicación, cada día es un desafío porque surgen trabas, tanto desde el ámbito médico como de las obras sociales. Esto nos está requiriendo mucho trabajo y presión de nuestra parte. Pero estamos convencidos que SPINRAZA es la mejor y única alternativa terapéutica para nuestros hijos, por eso le pedimos que no bajen los brazos y luchemos juntos en el acceso para todos.

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Sabemos que nos encontramos ante una etapa complicada, que debemos sortear muchas dificultades y que es un momento donde se mezcla la alegría y la tensión. Necesitamos más que nunca de su confianza y apoyo. Estamos transitando nuevos caminos para todos, ya que al aparecer la primer terapia para el AME, la historia natural de la enfermedad, comienza a cambiar. Nuestra comunidad debe está unida en estos tiempos difíciles, porque eso hacen las familias y eso es lo que somos y solo unidos, saldremos adelante.