EQUIPO MEDICO ASESOR FAME

Dr. Eduardo F. Tizzano Ferrari (Argentina/España)

Especialista en Pediatría y Genética Médica. Asistente en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, Buenos Aires (1987-89) y Postdoctoral Fellow del Departamento de Genética del Hospital for Sick Children de Toronto, Canadá (1990-93). Desde 1994 es medico adjunto en el Servicio de Genética del Hospital de Sant Pau de Barcelona. 
En 2007 galardonado con el Premio Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad. En 2009 designado Jefe de Investigación de la Unidad 705 del CIBER de Enfermedades Hereditarias.

Dra. María Soledad Monges (Argentina)

Especialista en Pediatría. Residencia y jefatura de Clínica Pediátrica (1994-1998). Residente, Jefatura e Instructoría de Neurología Pediátrica, Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", (2005). Médico del Servicio de Neurología del Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan", (desde 2006). Summer School of Myology (Paris-2005). WMS 2006-2007-2009-2012. Proyecto de intercambio Ecos-Secyt (2003-2005). Caracterización clínica, genética y morfológica de las miopatías congénitas tipo Centronuclear y Central Core: correlación fenotipo-genotipo (Francia-Argentina). Proyecto de intercambio MINCYT-MICINN: Caracterización genética de pacientes con atrofia muscular espinal en la Argentina. Servicio de Genética (España-Argentina). Coordinadora del programa de atención, docencia e investigación en enfermedades neuromusculares. Hospital de Pediartría J.P. Garrahan, desde 2006.

Dr. Gabriel Vázquez (Argentina)

El Dr. Vázquez se recibió de médico en la Universidad de Buenos Aires con Diploma de Honor. Es Neurólogo Infantil General, Especialista en enfermedades neuromusculares, neurotología y electromiografía infantil. Especialista en Pediatría UBA y SAP (Sociedad Argentina de Pediatría), es ex-jefe e instructor de residentes de pediatría del Hospital de Niños Ricardo Gutierrez y ex-jefe de residentes de neurología infantil en FLENI.
Miembro Titular SANI (Sociedad Argentina de Neurología Infantil) y Miembro fundador y subsecretario Grupo de Enfermedades Neuromusculares SANI. Es Jefe de Trabajos Prácticos de la materia Histología de la UBA y profesor Titular deNeuropatología y Genética I y II en UnTREF (Universidad Nacional de Tres de Febrero).
Ha presentado múltiples trabajos en la Sociedad Argentina de Neurología Infantil, disertó en numeros Jornadas y congresos en el período 2011-2013. Recibió los siguientes premios: Trastornos del equilibrio y vértigo en pediatría (Hospital Gutierrez 2010) y Relevamiento de procedimientos realizados durante residencia de clínica pediátrica (SAP –2006).
Sus últimas publicaciones: Miopatía de Cuerpos Reductores en Pediatría – Revistas de Patología Muscular 2013 y Trastorno del Equilibrio y Vértigo en Neuropediatría – Revista Hospital Gutierrez 2010

GRUPO DE ATENCIÓN DE PACIENTES NEUROMUSCULARES VINCULADOS A FAME

Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. "Prof. Dr. Juan P. Garrahan"

FAME ARGENTINA tiene su equipo especializado en Atrofia Muscular Espinal, en el Hospital Garrahan donde la mayoría de los afectados reciben atención médica y constantemente realizamos intercambios con los profesionales de Estados Unidos.
Por 3er año consecutivo, FAME junto al Hospital, realiza un curso en el campus virtual de actualización de AME.

El Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" es un Hospital Público de alta complejidad destinado a la atención de recién nacidos, niños y adolescentes.

La Dirección Asociada de Docencia e Investigación es un ámbito abierto a la comunidad científica, y su función primordial es la de brindar servicios para favorecer la integración entre las actividades asistenciales, docentes y de investigación como mecanismo de promoción del desarrollo profesional continuo del equipo de salud.

  • Servicio de Clínica Pediátrica, Dra. Fernanda de Castro Pérez, Dra. Eliana Cavassa
  • Servicio de Neumonología; Laboratorio del Sueño, Dra. Verónica Aguerre, Dra. Vivian Leske
  • Servicio de Kinesiología, Lic. Julieta Mozzoni y Lic. Adriana González
  • Servicio de Ortopedia, Dra. Daniela Paladino
  • Servicio de Cardiología, Dra. Maria Victoria Lafuente
  • Servicio de Nutrición, Dra. Carola Sauré
  • Cuidados Paliativos, Dr. Rodolfo Verna
  • Servicio de Genética, Dra. Angélica Moresco y Bioq. Eugenia Foncuberta
  • Servicio de Patología Espinal, Dr. Eduardo Galaretto
  • Servicio de Endocrinología y Metabolismo Fosfocálcico, Dra. Cristina Tau, Dra. Gisela Viterbo
  • Anatomía Patológica, Dra. Fabiana Lubiniecki

FLENI. Fundación para la Lucha de Enfermedades Neuromusculares Infatiles.

Centro de Rehabilitación Infantil (CRI) que cuenta con dos grandes áreas que caracterizan su funcionamiento - internación pediátrica y atención ambulatoria - , con un equipo de profesionales altamente capacitados en rehabilitación pediátrica en nuestro país y centros de referencia en el exterior. Además, es el primer centro de habla hispana que cuenta con la acreditación de los programas del área de internación por la Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (CARF).
Desde su creación FLENI ha prestado especial interés a la investigación clínica. La misma forma en la actualidad uno de los pilares básicos del desarrollo institucional.
Protocolos institucionales, multicéntricos nacionales e internacionales principalmente no relacionados a la industria farmacéutica y también pero en menor medida relacionados a la misma forman parte de la agenda habitual de investigación. El perfil académico de los líderes de opinión de las diferentes áreas de las neurociencias hace que la investigación clínica de agenda propia ocupe un lugar preponderante y primordial en el desarrollo de las diferentes secciones. Liderada por investigadores Clínicos de CONICET que forman parte del plantel institucional, numerosos estudiantes de Doctorado y Post-Doc llevan a cabo una variada agenda de protocolos Clínicos subvencionados por FLENI, agencias gubernamentales y otros organismos de financiación privados.

Los primeros pacientes de América Latina que recibieron SPINRAZA , fueron dosificados en FLENI bajo la supervisión del Departamento de Neuropediatria.

Jefa de Neuropediatria: Dra. Ángeles Scheteinschnaider
(0341)155808489 - Carolina Soriano, Rosario (0351) 152372209 - Hector Uretti, Córdoba (011) 1540417289 - Vanina Sanchez, Buenos Aires
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